Malattie genetiche, un aiuto concreto dalla Fondazione Graziella
L'obiettivo è di fornire risorse economiche per sviluppare la ricerca e, allo stesso tempo, per sostenere gli incontri tra le varie famiglie italiane interessate dalla malattia, in modo da promuovere un costruttivo confronto per condividere consigli e strumenti su come affrontare le difficoltà e su come migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono affette. Per quanto riguarda la "Nonsolo15", ad esempio, la donazione della Fondazione Graziella ha aiutato una famiglia aretina a partecipare ad un fine settimana a Stintino, in Sardegna, con altre famiglie, volontari, medici e ricercatori da tutta Italia in cui sono state trattate tematiche relative alla sindrome, analizzando strategie terapeutiche ed interventi per il sostegno psicologico dei genitori. «Molte malattie genetiche - spiega Maria Rosa Gori, presidente della Fondazione Graziella - Angelo Gori, - interessano pochissime persone sull'intero territorio nazionale e, di conseguenza, la ricerca è poco sviluppata. Il disagio di dover affrontare tale situazione, unito alle tante difficoltà vissute quotidianamente, può trovare supporto in piccoli gesti concreti di solidarietà e può essere superato dal far rete con altre famiglie che si trovano nelle stesse condizioni. Come Fondazione Graziella siamo venuti a conoscenza di queste due famiglie aretine e ci è sembrato doveroso portare il nostro piccolo segnale di sostegno e di speranza».