IX Giornata nazionale Sclerosi laterale amiotrofica: i dati della Asl e la raccolta fondi di AISLA
L’iniziativa nelle piazze prende il nome di “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10 euro sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG.
La SLA è una malattia neuromuscolare degenerativa a decorso cronico progressivo che porta rapidamente il paziente all’immobilità generalizzata con impossibilità ad alimentarsi e a respirare autonomamente. Infatti i pazienti vanno incontro ad una graduale paralisi causata dalla perdita dei neuroni deputati al movimento, che controllano attività cruciali come la capacità di parlare, deglutire e respirare. La SLA è una malattia che interessa prevalentemente l'età adulta, con media di età nella popolazione che si attesta tra i 50 e i 60 anni. Il decorso medio della malattia, in assenza di ventilazione invasiva, va dai 3 ai 5 anni. Il 50% degli affetti muore entro 18 mesi dalla diagnosi mentre solo il 20% supera i cinque anni ed il 10% i 10 anni. La morte sopravviene nella maggior parte dei casi per insufficienza respiratoria.
Ad oggi, non esiste in Italia un registro nazionale della SLA e pertanto i numeri sulla prevalenza ed incidenza della malattia provengono da estrapolazioni statistiche. Si pensa che il numero delle persone affette da SLA sia in crescita, ma è doveroso sottolineare che non esiste alcuna evidenza che supporti questa teoria, le diagnosi sono più accurate rispetto agli anni passati e i trattamenti sintomatici migliori.
La realtà in provincia di Arezzo
Nella nostra provincia i malati SLA e altre malattie del Motoneurone sono 43, nell’anno in corso sono state effettuate 9 nuove diagnosi con relativa presa in carico dei pazienti da parte della ASL. Secondo le statistiche si ammalano tre persone ogni 100.000 abitanti l'anno. L’incidenza della malattia è 2-3/100000 abitanti/anno.
“La malattia, che conduce spesso a invalidità marcata in tempi brevi, comporta problematiche assistenziali complesse sul piano clinico e sociale”, ha ricordato la Dr.ssa Elisabetta Venturini (neurologa coordinatrice del gruppo multidisciplinare SLA) e “la stretta collaborazione tra gli operatori coinvolti nell’assistenza si è dimostrata, anche nella nostra esperienza, di importanza capitale per garantire la massima continuità della presa in carico tra ospedale e territorio e la permanenza del paziente nel proprio ambiente familiare il più a lungo possibile.”
L’assistenza ai malati affetti da SLA è coordinata dalla Neurologia del San Donato e svolta in collaborazione con altre strutture aziendali (pneumologia ospedaliera, pnuemologia territoriale, nutrizione clinica, logopedia, servizio di fisioterapia, centro ausili, psicologia, cure palliative, per l’endoscopia digestiva, la rianimazione e il 118). Il gruppo lavora a stretto contatto con il Medico curante, l’assistente sociale di riferimento territorio e l’associazione dei malati di SLA (AISLA).
Una rete diagnostico-assistenziale tra l’ospedale S Donato di Arezzo e le quattro zone periferiche provinciali, assicura la presa in carico globale del paziente mediante canali prioritari, qualunque sia il punto di partenza del percorso diagnostico (neurologico, pneumologico o nutrizionale).